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AVISOS

NUESTRA ENFERMEDAD NO ES UN INVENTO ES UNA REALIZAD QUE ALGUNOS/AS NO QUIEREN VER

¿QUE ES AFIPRE?

Afipre es una Asociación de Puerto Real , que nace con la necesidad de hacer un frente común a las carencia sanitarias, sociales y personales que surgen como consecuencia de esta enfermedad o síndrome Fibromiálgico, que asociado en muchas ocasiones y se solapa con otros Síndromes.
Para mejorar la calidad de vida de los enfermos en la Asociación se ofrece valoración por psicólogo y fisioterapeuta, distintas terapias, cono rehabilitación, masaje individuales, ejercicios de memoria, mejora de los hábitos alimenticios, así como mejora en la vida cotidiana para sobrellevar la enfermedad cada día, mejorando la calidad de vida.
NOSOTRAS SI TE ENTENDEMOS... TE ESPERAMOS

viernes, 13 de mayo de 2016

FIBRIOMIALGIA " FINISHERS" DEL DIA A DIA

TOMÀS NAVARRO
Psicólogo. Se dedica a la psicología, la consultoría, la formación y la divulgación. Autor de 'Fortaleza emocional'


Fibromialgia, 'finishers' del día a día

JUEVES, 12 DE MAYO DEL 2016 - 13:08 CEST

Ríete tú de los grandes retos deportivos. Me río yo de los que suben grandes montañas, me río yo de los que suben los 14 ochomiles, de los que suben cumbres vírgenes o de los que escalan paredes verticales de miles de metros.
Nada hombre, vaya chorradas de retos. ¿Cruzar el estrecho a nado? Vaya nimiedad. Nada de nada, ni cruzar el Atlántico a remo, ni atravesar el desierto, ni adentrarse en la jungla, ni tan solo cruzar europa en bicicleta... ¡Auténticas tonterías!
Si quieres conocer a un ultra atleta ponte en la piel de una persona afectada de fibromialgia. Intenta salir de la cama después de no haber podido dormir por culpa del dolor, del dolor provocado por el peso de tu mismo cuerpo, del dolor provocado por el peso de la manta, del dolor de saber que tienes que levantarte y sonreírle a tus hijos cuando ni tan solo eres capaz de comprender qué es lo que te está pasando.
Venga valiente, sal de la cama. Levántate e intenta movilizar una espalda dolorida. Plántate ante el espejo e intenta contemplar a una persona atrapada en un cuerpo dolorido y cansado, en un cuerpo machacado por el sufrimiento y la fatiga. Trata de mirarte cada mañana sin recordar con lágrimas en los ojos la vitalidad que te caracterizaba. Es muy duro... Es muy duro saber que has sido capaz de escalar montañas, de luchar la vida, de subir a unos críos, trabajar y amar; y que ahora te cuesta levantarte. Empieza el día, si eres capaz, mirando a un cuerpo sin fuerza, inflado, cargado y pesado.
"Si quieres sentir algo parecido a lo que siente una persona afectada de fibromialgia ponte unos pesos en las muñecas y en los tobillos"
Si quieres sentir algo parecido a lo que siente una persona afectada de fibromialgia ponte unos pesos en las muñecas y en los tobillos, de estos que venden en las tiendas de deportes, con cinco quilos por extremidad basta. Ahora trata de peinarte... Añade además que incluso te duele el pelo, que te molesta el peso del pelo. Entenderás por qué una persona afectada de fibromialgia tiene que descansar a medio peinar, o entenderás por qué hay días que ni tan solo se peina.
¿Ya has acabado de peinarte? Pues venga ahora maquíllate para intentar recuperar el espíritu, para tratar de engañar al dolor con la ilusión. ¿Ya te has maquillado? Pues ahora trata de lavarte los dientes... No olvides que tienes cinco kilogramos extras en cada brazo. ¿Cansado? Venga hombre, esfuérzate un poco más. Te falta voluntad. Ahora trata de imaginártelo cada día de tu vida, durante el resto de tu vida. Trata de imaginarte también tener que aguantar comentarios de este tipo.
Hoy toca ir a inspección médica. Ya has dejado a los niños en el colegio. No son ni las diez de la mañana y ya estás agotado. Pase señora, a ver, camine un poco, muy cansada no está verdad, levante este peso, usted puede trabajar perfectamente, vamos a ver, no es encofradora, seguro que puede sostener un bolígrafo. Bueno pues busque un trabajo de media jornada. Se está engordando. Ande un poco cada día. ¿Que no puede? Esfuércese. Ande cada día un poco más. Bueno va, venga en dos semanas vuelva a inspección.
Hala, remonta ese menosprecio. Seguimos con el día a dia, llegas a casa y te sientes mal. Los niños se quedan a comer en el colegio. No te ves capaz de prepararles la comida. Te sientes culpable. No trabajas, no haces nada en todo el día y ni tan solo eres capaz de tener la casa en orden, ni tan solo puedes comprometerte a hacer la comida cada día. Te agobias. Te han pasado un par de horas de agobio, con la mirada perdida. Te tomas tu tercer ibuprofeno. De aquí poco tienes que volver a buscar a los niños al colegio.
Te vuelves a maquillar, a maquillar ese dolor sordo. Maquillas la tristeza, la pena y la rabia. Dibujas una sonrisa. Te gustaría jugar con tus hijos. Correr con ellos. Cogerlos en brazos. Se te escapa una lágrima te la secas y vuelves al escenario. Te tomas tu tercera cocacola, el azúcar y la cafeína te dan la energía que tanto necesitas. Mientras esperas a la puerta del colegio te comparas con otras mamás. Están estupendas. Te ves mayor. Te ves demacrada. Te vuelves a componer. Tanto dolor no se puede soportar.
"Te tomas una pastilla para dormir y te acuestas rendida"
Por fin llega la noche y coges la cama con muchas ganas. Antes de ir a dormir te pinchas un tratamiento experimental, ya te la podría pagar la seguridad social, pero claro 600 euros son muchos euros, crees que estás tirando el dinero. Dudas. Te tomas una pastilla para dormir y te acuestas rendida.
De repente te despiertas a las tres de la mañana, como cada noche, la manta te pesa, el cuerpo te duele y el alma te llora. ¿Tendrá fin esta tortura? ¿Descubrirá alguien algún remedio para tanto dolor? ¿Habrá alguien estudiando la enfermedad? ¿Me moriré sufriendo? ¿Mañana seguiré sufriendo en silencio?
Te sientes sola, machacada y cansada. Te levantas, miras a tus hijos y decides seguir esforzándote un día más. Querida persona afectada por fibromialgia, tienes mis respeto. Me río yo de los súper atletas y de sus retos. El tuyo si que es un súperreto.
Querida persona afectada de fibromialgia, para mí no eres invisible. Entiendo perfectamente tu dolor y tu tristeza. Levanta la cabeza y paséate con ella bien alta. Pocas personas serían capaces de hacer lo que tu haces. Eres un ejemplo de espíritu de lucha. Eres un ejemplo a seguir. Eres una súperatleta. No lo olvides nuca. Vive sin vergüenza ni culpa y no hagas caso de quien te juzga  a la ligera. Querida persona con fibromialgia tienes mis respetos y mi amor.


ARTICULO SOBRE LA CAMARA DE OXIGENO



ARTICULO SOBRE LA CAMARA DE OXIGENO PARA EL ALIVIO DE LA FIBRIOMIALGIA


PULSA EN LA IMAGEN PARA VERLO 

VIDEO DEDICADO A NOSOTRAS/OS - GRACIAS




miércoles, 11 de mayo de 2016

VIDEO DEL PROGRAMA ANTENA DE OPINION DE TELEPUERTO REAL


VIDEO REALIZADO POR TELE PUERTO REAL 
EN SU PROGRAMA ANTENA DE OPINION
EN DONDE PARTICIPA NUESTRA ASOCIACION


PULSA EN LA IMAGEN  PARA VERLO 

lunes, 9 de mayo de 2016

MODIFICACION DE FECHAS







INFORMACIÓN
Por causas meteorológicas hemos trasladado los días para la mesa informativa para los días 18,19 y 20 de mayo. Nos hubiera gustado el día 12 de mayo pero los pronósticos dicen que va a llover bastante.
Perdonad las molestias y nos vemos en la plaza de correos el miércoles 18, jueves 19 y viernes 20
Los días 18, 19 y 20 de mayo estaremos en la plaza de correos con una mesa informativa por el día internacional de la fibromialgia.
Estaremos en horario de 11-13 y de 18-20.

Toda persona que tenga fibromialgia, fatiga crónica, artrosis u osteoporosis puede acercarse para que le informemos de cómo trabajamos en la asociación, de los buenos profesionales que tenemos y de los beneficios para su salud.

También si no tienes esas enfermedades pero tienes un familiar, amig@ o conocid@ que la tenga y creas que la puedes ayudar también pásate por la mesa y podremos hablar sobre cómo puedes ayudar a personas con estas enfermedades tan incomprendidas.
Espero veros a much@s por allí.

Y ante todo decir que es una mesa informativa, no pedimos donaciones ni nada, sólo queremos comprensión y por eso informamos a nuestro pueblo.
Gracias a todas y todos los que nos apoyan en esta andadura.
una saludo

sábado, 7 de mayo de 2016

DIA MUNDIAL DE LA FIBRIOMILAGIA EN PUERTO REAL



INFORMACIÓN

Los días 11, 12 y 13 de mayo estaremos en la plaza de correos con una mesa informativa por el día internacional de la fibromialgia.
Estaremos en horario de 11-13 y de 18-20.
Toda persona que tenga fibromialgia, fatiga crónica, artrosis u osteoporosis puede acercarse para que le informemos de cómo trabajamos en la asociación, de los buenos profesionales que tenemos y de los beneficios para su salud.
También si no tienes esas enfermedades pero tienes un familiar, amig@ o conocid@ que la tenga y creas que la puedes ayudar también pásate por la mesa y podremos hablar sobre cómo puedes ayudar a personas con estas enfermedades tan incomprendidas.

Espero veros a much@s por allí.
Y ante todo decir que es una mesa informativa, no pedimos donaciones ni nada, sólo queremos comprensión y por eso informamos a nuestro pueblo.
Gracias a todas y todos los que nos apoyan en esta andadura.
una saludo

jueves, 28 de abril de 2016

TENGO FIBRIOMIALGIA ¿ LO CUENTO O LO OCULTO?

Tengo Fibromialgia, ¿lo cuento o lo oculto?

Si sufres Fibromialgia has podido entender perfectamente el título de este post. El tiempo que tarda un paciente de Fibromialgia en conocer su diagnóstico es de 5 años de promedio. Aunque puede dilatarse en el tiempo muchos años más. Una vez tiene nombre tu dolencia empieza otro calvario.
Empezando por tu médico que en muchos casos no entiende la enfermedad y por consiguiente no sabe el dolor extremo que sufres, no tiene solución a esos dolores y además te indica que sigas con tu vida, tomes analgésicos, antidepresivos e inductores del sueño y a vivir como puedas.
Tu familia y amigos no disponen de información para saber el grado de dolor que sufres, además el propio médico les indica que deben animarte a seguir una vida normal y dejarte de bobadas y lamentaciones.
Empiezas a buscar información y te encuentras con personas que hace años sufren la enfermedad y algunas de ellas incluso aconsejan no contar en el trabajo que sufres Fibromialgia pues te expones a burlas, malos consejos e incluso el despido.
La incomprensión de esta enfermedad es muy dura.
¿Por qué enfermos diagnosticados por otras enfermedades son apoyados por la sociedad, amigos y familiares, y un enfermo de Fibromialgia se siente rechazado por todos ellos?
La Fibromialgia es una enfermedad muy severa, la persona que la sufre siente dolor en todo su cuerpo, empezando por migrañas, dolores cervicales, dolor en la cara, dolor en brazos, manos, piernas, rodillas, pies.
No puede descansar por la noche, aunque se acuesta muy cansado porque muchos de ellos sufren fatiga crónica, no pueden dormir,más de tres horas seguidas a causa de los dolores corporales y que su cerebro tiende a estar despierto, les impiden descansar y por lo tanto recuperarse y levantarse al día siguiente descansados.


escuchar esta cancion


martes, 19 de abril de 2016

PULCERAS PARA LA FERIA 2016



PULSERAS PARA LA FERIA 

LA ASOCIACION DE FIBRIOMIALGIA DE PUERTO REAL PONE A LA VENTA PARA SU MANTENIMIENTO ESTAS PULSERAS 



COMPRALA Y ESTARÁS AYUDANDO A UNA ASOCIACION 
QUE REALIZA MÚLTIPLES ACTIVIDADES 
PARA LAS ENFERMEMAS 
DE
FIBRIOMIALGIA

CENTRO CIVICO CIUDAD ABIERTA 
PUERTO REAL