CARTEL

AVISOS

NUESTRA ENFERMEDAD NO ES UN INVENTO ES UNA REALIZAD QUE ALGUNOS/AS NO QUIEREN VER

¿QUE ES AFIPRE?

Afipre es una Asociación de Puerto Real , que nace con la necesidad de hacer un frente común a las carencia sanitarias, sociales y personales que surgen como consecuencia de esta enfermedad o síndrome Fibromiálgico, que asociado en muchas ocasiones y se solapa con otros Síndromes.
Para mejorar la calidad de vida de los enfermos en la Asociación se ofrece valoración por psicólogo y fisioterapeuta, distintas terapias, cono rehabilitación, masaje individuales, ejercicios de memoria, mejora de los hábitos alimenticios, así como mejora en la vida cotidiana para sobrellevar la enfermedad cada día, mejorando la calidad de vida.
NOSOTRAS SI TE ENTENDEMOS... TE ESPERAMOS

lunes, 11 de abril de 2016

100 SÍNTOMAS DE LA FIBROMIALGIA.

-Aislamiento

´-Alergia a ciertos medicamentos, alimentos y aditi
vos alimentarios

-Alodinia, duelen las cosas que normalmente no son dolorosas, como un roce o una ráfaga de viento


-Altos niveles de la sustancia P, responsable del aumento de los niveles de dolor

Amigdalitis y laringitis frecuentes

Angustia

Ansiedad


Astenia (cansancio y debilidad física)

Aumento de dolor después de periodos de estrés o ansiedad

Aumento de dolor tras exagerar en tiempo o intensidad la realización de ciertas ACTIVIDADES cotidianas

Aumento o pérdida inexplicable de peso

BAJA autoestima o sensación de que no se es valorado

Baja de la líbido

Boca seca

Bruxismo, rechinan los dientes

Calambres y espasmos nocturnos

Cistitis Intersticial; dolor o ardor al orinar, necesidad imperiosa de orinar con frecuencia

Costocondritis, dolor torácico y en el pecho ocasionado por la inflamación del cartílago que une a las costillas con 

el esternón

Crisis de llanto

Crisis de pánico

Deficiencia de magnesio

Depresión

Desequilibrio o inestabilidad, se siente una mala coordinación en el cuerpo

Dificultad para conciliar el sueño o permanecer mucho tiempo dormidos

Dificultad para expresarse o comunicarse

Dificultad para levantar o bajar los brazos

Dificultad para relajarse

Dificultad para subir o bajar escaleras

Disfagia, dificultad para tragar

Dismenorrea, menstruaciones muy dolorosas

Disminución de fuerzas en las piernas

Disminución de la agudeza auditiva

Disminución de la tolerancia al ejercicio

Disminución del rendimiento físico

Disminución del rendimiento intelectual

Disnea, falta de aliento

Dolor al masticar

Dolor ante la presión en al menos 11 de los 18 puntos sensibles del cuerpo

Dolor articular; las articulaciones no se ven afectadas pero parece que proviniera de ellas

Dolor de la articulación temporo-mandibular (al abrir o cerrar la boca)

Dolor de oídos o picazón en las orejas

Dolor en todo el cuerpo

Dolor en y detrás de los ojos, la fibromialgia también puede causar dolor en los músculos oculares.

Dolor sinusal, parecido a la sinusitis sin signos radiológicos

Dolores de cabeza

Dolores espontáneos, difusos y lacerantes en músculos, tendones, ligamentos y piel

Endometriosis, que causa dolor en la parte inferior del abdomen, irregularidades menstruales e infertilidad

Enfermedad celíaca, intolerancia al gluten

Entumecimiento

Escalofríos

Falta de fuerza para articular palabras, falta de voz

Fenómeno de Raynaud (cambio de color y reducción de temperatura en los dedos, orejas, nariz)


Fibroniebla o niebla cerebral

Fotofobia, imposibilidad de soportar la luz fuerte del día o destellos de la luz artificial

Hipersensibilidad a ciertos olores, como el shampoo, productos de limpieza, perfumes, gasolina, cigarro, etc.

Hipersensibilidad al ruido, un sonido puede ocasionar alta irritabilidad, dolor de cabeza y náuseas en la persona

Humor cambiante

Inadaptación al esfuerzo

Irritabilidad

Ligera torpeza al moverse; la persona se lesiona, choca o tropieza sin razón aparente.

Masticación difícil, dificultad para morder una manzana


Niveles bajos de serotonina, la cual ayuda a regular el dolor

Niveles bajos de vitamina D, su adecuado consumo es primordial para mantener a los músculos sin dolor y mejorar la fatiga

Ojos secos, se percibe picazón, enrojecimiento y sensación arenosa

Palpitaciones o ritmo cardiaco irregular y rápido

Parestesias, hormigueos en las extremidades

Pérdida de cabello, sobre todo en periodos de estrés o brotes

Pérdida de fuerza de prensión manual

Piel seca, escamosa o rasposa

Presencia de alguna otra enfermedad reumática como el Lupus o la Artritis Reumatoide

Problemas de concentración

Problemas de memoria

Problemas de tiroides

Problemas en la visión

Prolapso de la válvula mitral

Respiraciones rápidas y pequeñas, en vez de lentas y profundas

Rigidez, sobre todo después de permanecer mucho tiempo en una sola posición

Sensación de confusión

Sensación de desmayo, las personas sienten que en cualquier momento van a desvanecer

Sensación de necesitar apoyo de alguien para caminar

Sensación de picazón y necesidad de rascarse (sobre todo a nivel de los tobillos y los antebrazos)

Sensación de tener el conducto auditivo taponado, exceso de cerumen

Sensación de tener mucosidad en la faringe

Sensibilidad a la humedad; algunas personas se sienten peor en ambientes secos que en ambientes húmedos, o viceversa

Sensibilidad a la presión atmosférica; cuando hay una tormenta la presión atmosférica baja y se incrementa el dolor

Sensibilidad a la temperatura ambiental; se tiene mucho calor en verano y mucho frío en invierno

Sensibilidad al utilizar lentes, ocasionando dolor en cara, nariz, orejas e incluso dientes.

Sensibilidad en el cuello dental (zona que une el diente con la encía)

Sensibilidad extrema en el cuero cabelludo

Síndrome de la vejiga irritable, pérdidas de orina al menor esfuerzo

Síndrome de las Piernas Inquietas, un deseo incontrolable de mover las piernas

Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple

Síndrome del Intestino Irritable, extrema sensibilidad a las contracciones musculares del intestino

Sofocos

Sudor abundante

Sueño no reparador, la persona se despierta como si no hubiera dormido en toda la noche

Vértigos, sensación de estar girando o no tener contacto con el suelo


Visión doble, borrosa o cambiante

Vulvodinia, dolor crónico de la vulva que dificulta mucho tener relaciones, hacer ejercicio o sentarse

Zumbidos en los oídos

domingo, 27 de marzo de 2016

SEÑORES DEL GOBIERNO

Me dirijo a ustedes, señores del Gobierno, señores de la oposición y señores de los partidos políticos emergentes

Últimamente en este País, España, se oyen constantemente casos de corrupción, de políticos a los que de forma democrática se les ha dado el poder de obrar para el pueblo y en su nombre.

No hay nada de democracia en lo que estamos viviendo.

Otras cosas que oímos y solemos condenar son las carencias del mal llamado tercer mundo.
Allí los problemas de salud, alimentación, hidratación o la abolición de lo que allí se denominan costumbres tales como la ablación a las niñas o bien el derecho del hombre sobre la mujer en cualquier circunstancia.
También es digno de comentar que el ártico está en un proceso de deshielo que ha dejado al descubierto bolsas de petróleo y han tardado poco las grandes compañías en adueñarse del lugar, a pesar de las constantes quejas, manifestaciones y demás de organizaciones ecologistas reconocidas mundialmente, lo que importa en esta sociedad, en este sistema es el dinero. Como ya ocurrió con la Antártida, desde estas entidades solicitan proteger el Ártico.

Hay otras lastras sociales, económicas y como no médicas.
Hablando de nuestro país es bastante triste que el vicepresidente económico de nuestro gobierno sea imputado en temas de blanqueo de dinero como se viene viendo en los periódicos, pero cuando uno es un enfermo crónico, como yo y le dicen que no hay dinero para investigación por la crisis, y luego vemos a toda esta gente que esta cogiendo dinero de nuestros impuestos para lucrarse a nuestra costa, es muy difícil creer a ningún político.

Porque hay que recordar que volvemos a ver a todos los políticos con camisas a cuadros, sin corbata y en tejanos, cosa que solo ocurre en vísperas de elecciones.
No debemos dejarnos engañar por la cortina de humo que nos "informa" en mi opinión, la realidad es tan simple que asusta.

Lo que dejado de funcionar, no son solo los políticos solamente, sino el propio sistema que gestiona nuestra vida diaria, Es un sistema que ya ha agotado todos sus recursos y el problema que parece que flota en el aire es ¿ y que sistema es suficientemente válido como para cambiar el actual desajuste en todos los ámbitos?
Así como en épocas anteriores estamos en vísperas de un cambio, pero no de políticos. O se cambia todo, o todos nos vamos a la mierda.
¿Y quien suele llevar a cabo estos cambios? siempre históricamente, han sido los jóvenes, los que han luchado por  su futuro.
en mi caso quiero escribir sobre la enfermedad que sufro y como yo muchas personas. Esta decisión

 SFM o Síndrome de Fibromialgia, es un calvario. Las personas que la sufrimos nos vemos obligados a lidiar con ella, día tras día, año tras año sin esperanza alguna. He empezado esta entrada hablando de política, porque son estos mismos políticos los que hace años y años que no quieren incluir nuestra enfermedad como incapacitante ya que no tienen pruebas objetivas con las que afirmar sin asomo de duda que es esta enfermedad.
sin embargo la contradicción esta servida ya que parece aceptado de forma general que el dolor es el motivo mas incapacitante que hay.
Como pueden las mismas personas que te revisan y tienen la oportunidad de concederte esta incapacidad permanente que solicitamos, dormir por las noches? Son médicos y nos ven sufrir. ¿porqué no nos ayudan? es bastante triste saber que en el fondo es cuestión de dinero, pero es mas triste saber que ese dinero esta, y se esta marchando a los bolsillos de políticos corruptos que nos ningunean.
Espero que con la lucha y las acciones de visibilizacion que se están llevando a cabo desde varias entidades, generalmente sin animo de lucro, sirva para llegar a nuestro destino que no es otro que el de poder sobrevivir, porque vivir ya lo olvidamos. Seguiremos llevando a cuestas nuestros dolores, nuestra depresión y nuestra falta de independencia personal.
¿no creen que ya es bastante carga? NO creen que daríamos lo que fuera para no haber llegado a contraer esta enfermedad?

Saben lo que es no poder jugar con sus hijos porque siempre estas agotado?
Saben lo que es no poder dormir noche tras noche y con suerte dormir una o dos horas seguidas?
Saben lo que es llorar y reír y deprimirse en cuestión de horas y saber que únicamente es frustración o ansiedad, o ambas?
y lo peor de todo quizás... ¿saben lo que es ir en busca de ayuda a tu medico y recibir la mirada de incredulidad, y una inmensa falta de apoyo por parte de los servicios médicos?

En el ámbito laboral, yo he tenido suerte, trabajo en una empresa que me ha ayudado mucho porque es un Centro Especial de Empleo, sin embargo la mayoría de gente no tiene esa suerte.
La mayoría a la que cogen dos veces la baja, son despedidos. Eso si te han llegado a contratar, porque para mi señores, eso es discriminación por motivo de enfermedad.

Que la profesión médica no haya dado con la forma de demostrar que estamos enfermos, porque tenemos que demostrarlo, o porque tampoco han sido capaces de encontrar algún fármaco que nos ayude a sobrellevar el dolor no es culpa nuestra.

Solo les dirijo estas palabras a pocos días de publicar mi libro en el que he recogido mas de  testimonios a nivel internacional y todos tenemos las mismas preguntas en común y nuestro calvario particular. Cada de unas personas estas personas antes de tener fibromialgia, era activa laboralmente y personalmente.
La persona que acaba siendo diagnosticada de fibromialgia, esta aceptado, que es persona trabajadora, perfeccionista y que no se rinde.

Creen que serán capaces de hacer algo por nosotros? o bien prefieren hacer como hasta el momento, ignorar que existimos así con suerte pasaran las elecciones y no tendrán que volver a preocuparse en 4 años.
esto solo es un pequeño post de una madre desesperada porque quiere dedicarse a su familia y le faltan las fuerzas para hacerlo.

Fuente : http://silviaferreibars.blogspot.com.es/2015/04/me-dirijo-ustedes-senores-del-gobierno.html

jueves, 3 de marzo de 2016

Estrategias psicológicas para afrontar la fibromialgia

Estrategias psicológicas para afrontar la fibromialgia.Cinco claves para obtener mejor calidad de vida

mujer-encogida-con-mariposas

El dolor crónico forma parte de nuestra realidad social, siendo la fibromialgia (FM) una de sus principales causas. Ahora que ya tenemos claro que factores como el estrés o la tristeza van a incrementar la sensación de sufrimiento, es importante introducir una estrategias básicas de afrontamiento que nos puedan ayudar.
Hoy te has levantado, te has vestido y has podido salir a la calle. Nadie más entenderá tus logros, pero esos pequeños triunfos son importantes para ti y deben darte fuerzas: puedes ser más fuerte que tu enfermedad.

5 claves para obtener mejor calidad de vida

En primer lugar hemos de tener claro que unas mismas dimensiones no van a servirnos a todos. Debes encontrar aquellas estrategias que te van bien a ti de acuerdo a tu particularidad y necesidades.Para ello, prueba y selecciona tú mismo aquellas que te producen un mayor alivio.
  • Entiende tu enfermedad. Ello implica estar en contacto con especialistas, médicos y psicólogos. Necesitamos tratamientos multidisciplinares y cada uno te aportará todo el conocimiento de esta dolencia para que “comprendas” a tu enemigo. De este modo, estarás más seguro/a y prevenido/a.
  • Instaura una actitud positiva en tu vida. Sabemos que no es sencillo, pero en lugar de reaccionar ante el dolor es mejor aceptarlo y tratarlo, no deprimirnos. No dudes en hablar con personas que sufran lo mismo que tú, no te aísles ni guardes rencor a quienes te rodean.
  • Busca actividades que te permitan afrontar el estrés y la ansiedad: existen técnicas de relajación muy adecuadas que pueden ayudarte. El yoga, por su parte, también puede ser muy beneficioso.
  • Nunca pierdas el control de tu vida, no dejes que sea el dolor quien tenga te domine. Para ello, establece instantes de ocio cotidianos por pequeños que sean. Sal a caminar y no evites el contacto social.
  • Atiende tus emociones, tu pensamiento y tu lenguaje. Lo que pensamos y sentimos tiene una influencia directa sobre la enfermedad. Si nos decimos frases como “no voy a poder levantarme”, “esto no tiene solución” o “ya no tengo fuerzas”, incrementarás tu sufrimiento.
Dale una vuelta a estas frases y verás cómo cambia tu realidad.
Obtenido a través de: https://fibropositivas.wordpress.com/

CUIDADA TU LENGUAJE



CUIDA TU LENGUAJE 



LOS TRIBUNALESCONFIRMANA QUE LA FIBRIOMIALGIA ES UNA ENFERMEDAD

Los tribunales confirman que la fibromialgia es motivo para la declarar la invalidez permanente absoluta

fibromialgia en los tribunales
La Sala de lo Social del TSJ de Cataluña ha considerado en una reciente sentencia,  S 1403/2015, de 24 de febrero (Rec. Suplicación 6239/2014), que la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica (SFC) es motivo para declarar la “invalidez permanente”.
La sentencia se refiere a un caso de una mujer, operaria de industria química, que padecía un cuadro de depresión mayor recurrente de carácter grave sin síntomas psicóticos, dolor cervical y proceso degenerativo sin afectación radicular, fibromialgia y SFC.
En el fallo, el TSJ de Cataluña pone el acento en la reiterada doctrina jurisprudencial sobre la configuración que la LGSS hace sobre la incapacidad, que señala que “la valoración de la invalidez permanente debe realizarse atendiendo fundamentalmente a las limitaciones funcionales derivadas de los padecimientos del trabajador”.
Para la Sala, la incapacidad debe ser entendida como la merma de capacidad por reducciones anatómicas o funcionales graves que disminuyen o anulan la capacidad laboral, y sin que obste a la calificación la posibilidad de recuperación de la capacidad laboral cuando ésta se presente como incierta o muy a largo plazo.
Es decir, no solo no solo debe ser reconocida cuando se carece de toda posibilidad física para realizar cualquier quehacer laboral, sino también cuando aun manteniendo aptitudes para realizar algún tipo de actividad, no se tengan para hacerlo con una mínima eficacia, pues la realización de cualquier trabajo, incluso por simple que sea, requiere unas exigencias de horario, desplazamiento e interrelación, así como diligencia y atención.
En el caso, las dolencias de la paciente configuran un cuadro que “impide el correcto desempeño de todo tipo de trabajo, incluidas las tareas de naturaleza sedentaria y liviana que no requieran la realización de esfuerzos físicos especialmente intensos”.
“En el momento actual se encuentra afectada por un trastorno mayor de carácter grave, que se presenta con intensidad suficiente como para anular su capacidad laboral, a lo que se añaden las restantes dolencias degenerativas”, añade el fallo.
La demandante presenta depresión mayor recurrente de carácter grave sin síntomas psicóticos, dolor cervical y proceso degenerativo sin afectación radicular, fibromialgia y SFC.
Por todo ello, el TSJC desestima el recurso de suplicación interpuesto por el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) contra la sentencia que ya dictó el Juzgado de lo Social 1 de Girona en 2013.

Situación de IPA de una educadora social que padece fibromialgia y SFC

La Sala de lo Social del TSJ  de Cataluña, en sentencia nº 1403/2015, de 24 de febrero (Rec. 6239/2014), también declaró la situación de IPA para todo trabajo de una educadora social que padece fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, confirmando la sentencia dictada por el Juzgado de lo Social y desestimando el recurso interpuesto por el Instituto Nacional de la Seguridad Social.
La trabajadora –que prestaba servicios de educadora- sufría un síndrome de fibromialgia y fatiga crónica muy avanzado, de grado III, unido a trastorno depresivo crónico, deterioro cognitivo leve y síndrome de túnel carpiano antevenido, entre otras patologías.
Considera la Sala que ya solo por la gravedad de la fibromialgia y fatiga crónica, en el grado padecido, se debe reconocer que, aún con aptitudes para hacer alguna actividad, se carece de facultades reales para consumar el trabajo con cierta eficacia.
Se trata de patologías que por el intenso dolor que provocan, merman notablemente la capacidad productiva, en términos de rendimiento, capacidad y eficacia, y sin que el hecho de que se puedan realizar tareas livianas basta sin más para enervar la situación incapacitante en la consideración apreciada en instancia de permanente y absoluta.
Sobre la configuración que la LGSS hace sobre la incapacidad permanente absoluta es numerosa la jurisprudencia que se ha encargado de puntualizar que tal grado de incapacidad no solo debe ser reconocido cuando se carece de toda posibilidad físicapara realizar cualquier quehacer laboral, sino también cuando aun manteniendo aptitudes para realizar algún tipo de actividad, no se tengan para hacerlo con una mínima eficacia, pues la realización de cualquier trabajo, incluso por simple que sea, requiere unas exigencias de horario, desplazamiento e interrelación, así como diligencia y atención.
La incapacidad debe ser entendida como la merma de capacidad por reducciones anatómicas o funcionales graves que disminuyen o anulan la capacidad laboral, y sin que obste a la calificación la posibilidad de recuperación de la capacidad laboral cuando ésta se presente como incierta o muy a largo plazo.
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lunes, 22 de febrero de 2016

A SI NOS MANTENEMOS Y CUIDAMOS NUESTRA ENFERMEDAD - FIBRIOMIALGIA




LOS BENEFICIOS DE HACER PILATES EN NUESTRA ASOCIACIÓN 
Muchas socias, cuando empezamos el pilates en nuestra asociación no sabían hasta donde podían llegar, creían que era complicado y que no podrían, pero gracias a nuestra gran profe y la perseverancia de todas ellas, como podéis comprobar en las fotos, hemos llegado a un nivel genial. Gracias a nuestros avances vemos como podemos soportar mejor nuestra enfermedad, vemos como cada día que no hacemos pilates lo notamos y nuestro cuerpo ya nos lo pide.
Si tienes fibromialgia y estás harta/o de escuchar a tu médico que lo mejor para los dolores es el pilates y el ejercicio te puedo decir que tienen razón, lo mejor para nosotras es el ejercicio, y el pilates es genial, sobre todo si es el pilates que hacemos en la asociación, un pilates totalmente terapéutico, centrado en nuestras limitaciones.
Este es el pilates que te conviene, un pilates terapeútico con una profesional comprometida con nuestra enfermedad.
si quieres información sólo tienes que preguntar por privado o pasarte por la asociación de lunes a viernes de 11 a 13, allí estaremos encantadas de atenderte.



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sábado, 23 de enero de 2016

PULSERAS



La asociación de Fibromialgia elabora estas pulseras para recaudar fondos para sus ayudas, colaboremos.


Se hacen tb x encargo pulseras para el carnaval, solo a 1€, en varios colores