PROPOSICIÓN DE INICIATIVA LEGISLATIVA POPULAR PARA LA
PROTECCIÓN SOCIAL DE LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA Y
SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA – ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA
PULSA EN LA IMAGEN PARA VER LA PROPOSICION
ASOCIACION DE PERSONAS CON LA EFERMEDAD DE FIBROMIALGIA .
lunes, 30 de mayo de 2016
viernes, 27 de mayo de 2016
CONFERENCIA SOBRE FIBROMIALGIA 2016
FOTOS DE LA ACTIVIDAD
REALIZADA EN EL CENTRO CÍVICO CIUDAD ABIERTA
SOBRE FIBROMIALGIA
GRACIAS AL GRUPO DE TEATRO " REINA A LA FUGA"
Y A LA DOCTORA DE FARMACÓLOGIA CLINICA
MARIA JOSÉ PEDROZA POR SU CONFERENCIA
GRACIAS A TODAS/ OS POR SU ASISTENCIA
PULSA EN LA IMAGEN PARA VER MAS FOTOS
sábado, 21 de mayo de 2016
viernes, 20 de mayo de 2016
LA FIBRIOMIALGIA EN CANAL SUR - MINUTO 20:32
REPORTAJE SOBRE LA FIBRIOMIALGIA
DE CANAL SUR
COMIENZA EN EL MINUTO 20:32
CHARLA SOBRE FIBRIOMIALGIA
TITULO : ? QUE SABEMOS SOBRE FIBRIOMIALGIA¿
IMPARTE: MARI JOSE PEDROZA MARTINEZ
DRA. FARMACOLOGÍA CLÍNICA
HOSPITAL UNIVERSITARIO DE PUERTO REAL
LUGAR: LOCAL ASOCIACIÓN "AFIPRE"
CENTRO CÍVICO CIUDAD ABIERTA DETRÁS DEL DÍA
C/ BENAMAHOMA 8
DÍA: JUEVES 26 DE MAYO DE 2016
HORA: 18 HORAS ( 6 DE LA TARDE)
TE ESPERAMOS
jueves, 19 de mayo de 2016
miércoles, 18 de mayo de 2016
DIA MUNDIAL DE LA FIBRIOMIALGIA EN PUERTO REAL
ASOCIACIÓN AFIPRE PUERTO REAL
DÍAS 18,19 Y 20 - PLAZA DE CORREOS PUERTO REAL
DE 11 A 13 HORAS Y DE 18 A 20 HORAS
INFÓRMATE
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martes, 17 de mayo de 2016
ASISTENCIA A UNA CONFERENCIA
MIEMBROS DE LA ASOCIACIÓN AFIPRE ASISTIENDO A LA CONFERENCIA SOBRE SALUD,REALIZADA EN EL RIÓ SAN PEDRO.
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viernes, 13 de mayo de 2016
FIBRIOMIALGIA " FINISHERS" DEL DIA A DIA
TOMÀS NAVARRO
Psicólogo.
Se dedica a la psicología, la consultoría, la formación y la divulgación. Autor
de 'Fortaleza emocional'
Fibromialgia, 'finishers' del día a día
JUEVES, 12 DE MAYO DEL 2016 - 13:08 CEST
Ríete tú de los grandes
retos deportivos. Me río yo de los que suben grandes montañas, me río yo de los
que suben los 14 ochomiles, de los que suben cumbres vírgenes o de los que
escalan paredes verticales de miles de metros.
Nada hombre, vaya
chorradas de retos. ¿Cruzar el estrecho a nado? Vaya nimiedad. Nada de nada, ni
cruzar el Atlántico a remo, ni atravesar el desierto, ni adentrarse en la
jungla, ni tan solo cruzar europa en bicicleta... ¡Auténticas tonterías!
Si quieres conocer a un ultra atleta ponte en la piel de una
persona afectada de fibromialgia.
Intenta salir de la cama después de no haber podido dormir por culpa del dolor,
del dolor provocado por el peso de tu mismo cuerpo, del dolor provocado por el
peso de la manta, del dolor de saber que tienes que levantarte y sonreírle a
tus hijos cuando ni tan solo eres capaz de comprender qué es lo que te está
pasando.
Venga valiente, sal de la cama. Levántate e intenta movilizar
una espalda dolorida. Plántate ante el espejo e intenta contemplar a una persona
atrapada en un cuerpo dolorido y cansado, en un cuerpo machacado por el sufrimiento y la fatiga.
Trata de mirarte cada mañana sin recordar con lágrimas en los ojos la vitalidad
que te caracterizaba. Es muy duro... Es muy duro saber que has sido capaz de
escalar montañas, de luchar la vida, de subir a unos críos, trabajar y amar; y
que ahora te cuesta levantarte. Empieza el día, si eres capaz, mirando a un
cuerpo sin fuerza, inflado, cargado y pesado.
"Si quieres sentir
algo parecido a lo que siente una persona afectada de fibromialgia ponte unos
pesos en las muñecas y en los tobillos"
Si quieres sentir algo
parecido a lo que siente una persona afectada de fibromialgia ponte unos pesos
en las muñecas y en los tobillos, de estos que venden en las tiendas de
deportes, con cinco quilos por extremidad basta. Ahora trata de peinarte...
Añade además que incluso te duele el pelo, que te molesta el peso del pelo.
Entenderás por qué una persona afectada de fibromialgia tiene que descansar a
medio peinar, o entenderás por qué hay días que ni tan solo se peina.
¿Ya has acabado de
peinarte? Pues venga ahora maquíllate para intentar recuperar el espíritu, para
tratar de engañar al dolor con la ilusión. ¿Ya te has maquillado? Pues ahora
trata de lavarte los dientes... No olvides que tienes cinco kilogramos extras
en cada brazo. ¿Cansado? Venga hombre, esfuérzate un poco más. Te falta
voluntad. Ahora trata de imaginártelo cada día de tu vida, durante el resto de
tu vida. Trata de imaginarte también tener que aguantar comentarios de este
tipo.
Hoy toca ir a inspección médica. Ya has dejado a los niños en el
colegio. No son ni las diez de la mañana y ya estás agotado. Pase
señora, a ver, camine un poco, muy cansada no está verdad, levante este peso,
usted puede trabajar perfectamente, vamos a ver, no es encofradora, seguro que
puede sostener un bolígrafo. Bueno pues busque un trabajo de media jornada. Se
está engordando. Ande un poco cada día. ¿Que no puede? Esfuércese. Ande cada
día un poco más. Bueno va, venga en dos semanas vuelva a inspección.
Hala, remonta ese menosprecio.
Seguimos con el día a dia, llegas a casa y te sientes mal. Los niños se quedan
a comer en el colegio. No te ves capaz de prepararles la comida. Te sientes
culpable. No trabajas, no haces nada en todo el día y ni tan solo eres capaz de
tener la casa en orden, ni tan solo puedes comprometerte a hacer la comida cada
día. Te agobias. Te han pasado un par de horas de agobio, con la mirada
perdida. Te tomas tu tercer ibuprofeno. De aquí poco tienes que volver a buscar
a los niños al colegio.
Te vuelves a maquillar,
a maquillar ese dolor sordo. Maquillas la tristeza, la pena y la rabia. Dibujas
una sonrisa. Te gustaría jugar con tus hijos. Correr con ellos. Cogerlos en
brazos. Se te escapa una lágrima te la secas y vuelves al escenario. Te tomas
tu tercera cocacola, el azúcar y la cafeína te dan la energía que tanto
necesitas. Mientras esperas a la puerta del colegio te comparas con otras
mamás. Están estupendas. Te ves mayor. Te ves demacrada. Te vuelves a componer.
Tanto dolor no se puede soportar.
"Te tomas una
pastilla para dormir y te acuestas rendida"
Por fin llega la noche
y coges la cama con muchas ganas. Antes de ir a dormir te pinchas un
tratamiento experimental, ya te la podría pagar la seguridad social, pero claro
600 euros son muchos euros, crees que estás tirando el dinero. Dudas. Te tomas
una pastilla para dormir y te acuestas rendida.
De repente te
despiertas a las tres de la mañana, como cada noche, la manta te pesa, el
cuerpo te duele y el alma te llora. ¿Tendrá fin esta tortura? ¿Descubrirá
alguien algún remedio para tanto dolor? ¿Habrá alguien estudiando la
enfermedad? ¿Me moriré sufriendo? ¿Mañana seguiré sufriendo en silencio?
Te sientes sola,
machacada y cansada. Te levantas, miras a tus hijos y decides seguir
esforzándote un día más. Querida persona afectada por fibromialgia, tienes mis
respeto. Me río yo de los súper atletas y de sus retos. El tuyo si que es un
súperreto.
Querida persona
afectada de fibromialgia, para mí no eres invisible. Entiendo perfectamente tu
dolor y tu tristeza. Levanta la cabeza y paséate con ella bien alta. Pocas
personas serían capaces de hacer lo que tu haces. Eres un ejemplo de espíritu
de lucha. Eres un ejemplo a seguir. Eres una súperatleta. No lo olvides nuca. Vive
sin vergüenza ni culpa y no hagas caso de quien te juzga a la ligera.
Querida persona con fibromialgia tienes mis respetos y mi amor.
ARTICULO SOBRE LA CAMARA DE OXIGENO
ARTICULO SOBRE LA CAMARA DE OXIGENO PARA EL ALIVIO DE LA FIBRIOMIALGIA
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miércoles, 11 de mayo de 2016
VIDEO DEL PROGRAMA ANTENA DE OPINION DE TELEPUERTO REAL
VIDEO REALIZADO POR TELE PUERTO REAL
EN SU PROGRAMA ANTENA DE OPINION
EN DONDE PARTICIPA NUESTRA ASOCIACION
PULSA EN LA IMAGEN PARA VERLO
lunes, 9 de mayo de 2016
MODIFICACION DE FECHAS
INFORMACIÓN
Por causas meteorológicas hemos trasladado los días para la mesa informativa para los días 18,19 y 20 de mayo. Nos hubiera gustado el día 12 de mayo pero los pronósticos dicen que va a llover bastante.
Perdonad las molestias y nos vemos en la plaza de correos el miércoles 18, jueves 19 y viernes 20
Perdonad las molestias y nos vemos en la plaza de correos el miércoles 18, jueves 19 y viernes 20
Los días 18, 19 y 20 de mayo estaremos en la plaza de correos con una mesa informativa por el día internacional de la fibromialgia.
Estaremos en horario de 11-13 y de 18-20.
Estaremos en horario de 11-13 y de 18-20.
Toda persona que tenga fibromialgia, fatiga crónica, artrosis u osteoporosis puede acercarse para que le informemos de cómo trabajamos en la asociación, de los buenos profesionales que tenemos y de los beneficios para su salud.
También si no tienes esas enfermedades pero tienes un familiar, amig@ o conocid@ que la tenga y creas que la puedes ayudar también pásate por la mesa y podremos hablar sobre cómo puedes ayudar a personas con estas enfermedades tan incomprendidas.
Espero veros a much@s por allí.
Y ante todo decir que es una mesa informativa, no pedimos donaciones ni nada, sólo queremos comprensión y por eso informamos a nuestro pueblo.
Gracias a todas y todos los que nos apoyan en esta andadura.
una saludo
domingo, 8 de mayo de 2016
sábado, 7 de mayo de 2016
DIA MUNDIAL DE LA FIBRIOMILAGIA EN PUERTO REAL
INFORMACIÓN
Los días 11, 12 y 13 de mayo estaremos en la plaza de correos con una mesa informativa por el día internacional de la fibromialgia.
Estaremos en horario de 11-13 y de 18-20.
Toda persona que tenga fibromialgia, fatiga crónica, artrosis u osteoporosis puede acercarse para que le informemos de cómo trabajamos en la asociación, de los buenos profesionales que tenemos y de los beneficios para su salud.
También si no tienes esas enfermedades pero tienes un familiar, amig@ o conocid@ que la tenga y creas que la puedes ayudar también pásate por la mesa y podremos hablar sobre cómo puedes ayudar a personas con estas enfermedades tan incomprendidas.
Estaremos en horario de 11-13 y de 18-20.
Toda persona que tenga fibromialgia, fatiga crónica, artrosis u osteoporosis puede acercarse para que le informemos de cómo trabajamos en la asociación, de los buenos profesionales que tenemos y de los beneficios para su salud.
También si no tienes esas enfermedades pero tienes un familiar, amig@ o conocid@ que la tenga y creas que la puedes ayudar también pásate por la mesa y podremos hablar sobre cómo puedes ayudar a personas con estas enfermedades tan incomprendidas.
Espero veros a much@s por allí.
Y ante todo decir que es una mesa informativa, no pedimos donaciones ni nada, sólo queremos comprensión y por eso informamos a nuestro pueblo.
Gracias a todas y todos los que nos apoyan en esta andadura.
una saludo
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